I manuali ci dicono che sono disturbi pervasivi dello sviluppo, deficit che riguardano l’aspetto cognitivo, emotivo e relazionale. I manuali ci dicono anche che hanno incidenza genetica o ambientale, che dipendono quindi dalla nostra bio-fisicità genica o dall’ambiente circostante. Generalizzando incontriamo trattati che descrivono l’Asperger come un’autismo ad alto funzionamento. Ma funzionamento rispetto a chi? A che cosa? A quali standard? Siccome a me certe cose fanno accapponare la pelle, usciamo da questa logica e proviamo a pensare bene alle parole che diciamo. Come c’è differenza tra composta di frutta e marmellata, c’è differenza tra ASPERGER e AUTISMO.
Asperger: i piccoli professori
Sono bambini impacciati nei movimenti, timidi, che “coltivano i loro interessi (musica, scienza, letteratura, matematica, collezionismo) con una dedizione particolare, fino a diventare dei veri e propri esperti.” credits to uppa.it Perché viene considerata una forma lieve di autismo? Perché, dalle statistiche e dalle ricerche sul campo, risulta che i bambini Asperger riescono ad esprimere meglio le proprie emozioni, sono in grado di stabilire relazioni e connessioni empatiche con il gruppo dei pari o i propri familiari. Si, ma quanta fatica. Non generalizziamo, non diamo per scontato quello che ci sembra facile. Per noi ad esempio o per i nostri figli, un gesto come salutare un compagno la mattina, organizzare un pomeriggio al cinema o semplicemente scegliere dove sedersi durante la mensa può essere un’azione del tutto elementare …per loro spesso è invece grande fonte iniziale di imbarazzo, di ansia e di frustrazione.
Iniziale perché, come ho vissuto sulla mia pelle in questi anni, se inseriti in un gruppo classe favorevole, se guidati e accolti con amore e inclusività..i ragazzi Asperger faranno passi da gigante. Supereranno se stessi, le loro paure e le sterili standardizzazioni della società. Sorprendono, ti ribaltano e si ribaltano. Come un tavolo di un bar a Trieste quando tira la bora. In breve: Legge n.104 del 05/02/1992 , è con questa che ad oggi, in Italia, bambini e ragazzi Asperger vengono tutelati sia a livello scolastico che extra-scolastico.
Autismo: lo spettro dei livelli
Non mi sono mai piaciuti i fantasmi, nemmeno nei cartoni animati. E’ agghiacciante. Cosa? No, non uno spettro. Agghiacciante è l’unico termine che mi viene in mente se penso alle descrizioni di tutti i manuali di psicologia infantile, pedagogia speciale e didattica che ho letto negli anni. Disturbo dello spettro autistico multi-livellare, spettro con diversi livelli di compromissione; queste sono solo due di quelle che mi hanno lasciato maggiormente amareggiata. Non parliamo di addolcire i termini per far sembrare tutto meno grave, non parliamo nemmeno di indorare la pillola ne di prosciutto davanti agli occhi, anche se qui in Emilia-Romagna ne abbiamo di buono. Parliamo di consapevolezza nell’uso e del peso delle parole. Ogni persona autistica è diversa dall’altra e in quanto tale necessita di una spaziatura argomentativa ampia e flessibile.
Certo ci sono delle caratteristiche che ricorrono in questa patologia , forte sensibilità nei confronti rumori e suoni, movimenti del corpo ripetitivi come il dondolio l’auto stimolazione o il battito di mani, l’incapacità di espressione emotiva etc etc..tutte cose assolutamente vere. Vere ma non universali. All’università ad esempio mi insegnarono che i tecnici, per orientare meglio l’intervento, suddividono l’autismo in tre livelli di compromissione a seconda della gravità: alto, medio e grave funzionamento rispetto alle autonomie personali, relazionali e sociali. Tuttavia quello che mi piace sempre pensare è quanto io posso influire su queste spiegazioni. Mi spiego meglio: dopo essermi presa il tempo necessario per osservare e conoscere la situazione, mi chiedo sempre qual è il contesto che ruota attorno a questo bambino/a. Perchè è vero che generalmente i bambini autistici non amano i rumori forti e la confusione ma è vero anche che magari non amano quelle cose in quell’ambiente. A casa no a scuola si, o viceversa. Facciamoci un giro qui se vi va, allontanatevi con me dagli stereotipi e dai luoghi comuni, invertiamo la rotta del pensiero comune insieme: questa meravigliosa favola di vita ha cambiato profondamente il mio modo di vedere le cose. Vi lascio il link cliccando QUI, Franco e Andrea sono sempre una garanzia. Nessuno dice che sia facile, molti però etichettano con superficialità.
In breve: Legge n. 134/2015 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” è la normativa che tutela questi bambini e i loro nuclei sia a livello scolastico che extra-scolastico. Ecco qui, per concludere, le domande più frequenti che mi sono state fatte negli anni: – Esistono delle terapie specifiche? Se usciamo dalla logica che non si ha un giradito si, esistono terapie che migliorano la situazione nel tempo. Non sempre funzionano, non sempre si becca quella giusta al primo colpo, ma si, ci sono eccome. – A Chi mi posso rivolgere? Dopo esserti guardato/a dentro un’attimo, puoi rivolgerti al tuo pediatra che ti indirizzerà dallo specialista di riferimento più adatto alla tua situazione (neuropsicologo infantile, educatore, pedagogista etc etc) – E’ inutile mandarli a scuola tanto stanno li a fare presenza e basta vero? Dunque, è inutile che tu ceni questa sera e per tutta la settimana, hai già mangiato a colazione. Giusto?
Se volete e vi interessa, possiamo leggere le normative di riferimento insieme o posso spiegarvele in poche parole. Ma voi, voi cosa ne pensate di questa questione? Scrivetemi QUI senza troppi problemi anche solo se volete raccontarmi le vostre esperienze o i vostri pensieri in merito.